Wat is het ….

.
Moedeloos …
.

.
Of machteloos ..
.
.
We zijn inmiddels alweer een week of 3 bezig  met de (mis)communicatie in het Spaarnegasthuis..
Meer standaard dan uitzondering zoals we inmiddels te vaak  ervaren hebben  ..
.
Hoe moeilijk kan het zijn …om een ingreep in te plannen
We hebben de afgelopen 32 jaar gezien  hoe de zorg is afgetakeld in hun communicatie naar mensen toe ..
We ondervinden keer op keer  hoe ziek de zorg is ….
..
7 September kregen we de uitslag van de CT scan
en weten we dat Piet een lekkage heeft die dicht moet ..
Zij weten dat ook want ze hebben hem onderzocht..
Een aneurysma van 8 cm ..
Maar beschermt door een stent met een lek ..of 2
.

U word gebeld …. werd er gezegd op 7 September..
.
17 September maar eens gebeld ….niets bekend …even in het dossier kijken ….u word gebeld ..
.
.
21 September maar weer gebeld …niets bekend ….even in het dossier kijken …u word gebeld ..
.
.
En toen ben ik boos geworden ..
Die vrijdag ben ik van het kastje naar de muur gestuurd …
Jullie moeten naar de contrastpoli..
Half uur later , telefoon , jullie moeten niet naar de contrastpoli..
U word teruggebeld vandaag …dus niet ….weer zelf gebeld
Het wachten was op….. toestemming
EN die moest ….gegeven worden
JAAAAA maar dat is mij al 2 keer verteld VANDAAG dat die toestemming er is ..
Neem eens contact op met de poli die nota bene in hetzelfde centum zit..
Praat eens samen !!!…….u word gebeld …..
Nee  zei ik , ik ben  het zat … ik ben nu aan de telefoon..
En ik wil …nu …..en wel meteen ….duidelijkheid ….
En die kwam … er werd met het briefje in de hand naar de desbetreffende regeltroel gelopen ..
Het werd uitgezocht … ja want zo ga je niet met iemand om .
Zij ging het regelen en ik kreeg de belofte dat er echt terug gebeld zou worden .
En verdomd …. er werd gebeld …
bel afspraken zijn gemaakt ..
Afgelopen dinsdag zouden we gebeld worden voor een opname gesprek…is gelukt !!
Het gesprek is gelukt …nu de opname nog
Vandaag zouden we gebeld worden door de vaatchirurg …is gebeurd..
Of er al contact met ons was opgenomen wanneer de ingreep ingepland was …vroeg ze..
Nee natuurlijk niet ..antwoordde ik ….
Zij gaat er achteraan …
En wij …
Wij wachten af …en genieten van het mooie weer
Maar ja na een dag zoals vrijdag …. zijn we moe..
Na een dag zoals vandaag …. zijn we moe ..
machteloos en moedeloos …
.
.
Morgen …… dan hebben we de benen weer onder de kont ..
Vandaag even een stukje gefietst ….


Kom op…..

.
Wat ??
Ja kijk … de wisenten staan bij het hek
.
.
Met een beetje mazzel redden we het voor het donker ..
Dus kom op … we gaan er heen !!
.
.
Yep gered !!


.
Omdat ik best veel foto’s heb praat ik mn blog even bij over de afgelopen week ..
.
.
We zijn de afgelopen twee weken bijna dagelijks wel bij een of andere arts geweest ..
.
Oke de oogarts waar we waren vond dat de staar bij Piet niet verontrustend genoeg was ..
Prima dat kan dus aan de kant …over 1 jaar terug komen ..
.
.
Goed bericht kregen we bij het uitlezen van de ICD..alles rustig ..
Geen enkele ritmestoring te zien geweest ..
Vanaf de Ablatie dient de ICD alleen nog als een soort van waakhondje …
Mooi ook wat dat betreft rust in de tent ..
.

.
Blijft over de lekkage bij de stent .
Die stent is in 2013 in de buik gezet ivb met een aneurysma .


.
Verleden week heeft Piet een CT scan gehad ..
Bij gebruik van contrastvloeistof word hij voor die
tijd opgenomen en aan een infuus gelegd  .
Zodat de nieren genoeg
vocht krijgen om dit soort onderzoeken beter te  kunnen doorstaan ..
.
Dat is nodig omdat hij hartfalen heeft .
En ook zn nieren  niet meer optimaal werken ..


.
Afgelopen vrijdag de uitslag van de CT scan ..
Niet helemaal goed te zien waar de lekkage problemen geeft ..
Ze gaan een stukje harde buis in een van de uiteinde van de stent zetten .
En hopen op die manier de vermoedelijke lekkage te dichten
.

.
Voor Piet is dit lichamelijk het minst belastbaar !
Ze kunnen dit doen via de lies ..
Maar weer moet er contrastvloeistof gebruikt worden ..


.
Op dit moment zijn de nieren niet goed genoeg om dit te doen ..
Het wachten is nu op groen licht van de internist/nefroloog..
.

.
Er zal wel een paar keer bloed geprikt moeten worden om te bepalen wanneer de  nieren weer op niveau zijn
.

.
Zoals vaker …wachten we het maar weer even af ..
.
.
Zijn dit al uw problemen …
Ik wou dat het waar was ..
.
Ook bij de kinderen is het een en ander loos wat er best inhakt bij iedereen .
Soms lijkt de rust even weergekeerd  en krijgt er 1 een goede uitslag ..
Twee tellen later volgt er weer bericht dat de ander een paar tikken om de kop krijgt .
.

.
Ik wil daar verder niet over uitweiden ..
Maar het bord is bij ons allemaal erg vol ..
.

.
Vaak in dit soort periodes krijg ik een of andere diaree van werkjes ..
Soms sop ik mn huis tot achter het behang ..
Maar daarvoor ontbreekt iedere fut !!
.

.
Tekenen of schilderen … geen zin in ..
.
.
Wandelen ….dankzij alle mensen die al maanden om regen smeken …
geen wandelweer …
.
Voor fietsen geld hetzelfde ..
Te nat en teveel wind
.

.
Autorijden ….JAAAA dat kan !!
.
.
En al helemaal als Piet dan ineens op de Ipad laat zien dat de wisenten bij het hek staan
.
.
Gelukkig hoeven we deze keer het gebied niet in !!
De opstap bij de trap is enorm groot geworden ..
Daar kwamen we ook maar per ongeluk achter ..
.
.
We moesten nog wel een rot end terug lopen pfffff
.
.
Ik moet verdorie nog benen maken om die blauwe stip bij te houden ..
Maar we hebben het gered en waren net voor donker bij de auto terug